Clémence est née le 9 Juillet 2008 à 4h36, 3kg720 pour 49cm. C'est une magnifique petite Puce qui ressemble énormément à sa grande Soeur. Rien ne montrait que Clémence n'allait pas bien ... Même si au fond de moi, je sentais que quelque chose n'allait pas !!! Je n'oublierais jamais l'image de ma petite puce qui me regardais avec ses grands yeux noirs, on aurait dit qu'elle me disait "maman je ne vais pas bien" Aide moi !!! Puis, Je suis remontée dans ma chambre à 8h avec la puce. Déjà en salle de travail, elle ne respirait pas comme à sa naissance !!! J'ai donc fait la remarque à une sage femme qui m'a dit qu'elle devait surement rêver, car elle fesait du bruit en dormant !!! Au bout de 20 min, Cémence ne se réveillée pas, elle respirait bruyamment !!! J'ai donc appelé une puéricultrice pour lui signaler et lui demander pourquoi elle fesait cela !!
Elle a donc oscultée Clémence, lui a mis un appreil au pied afin de voir son taux d'oxygène !!! Puis elle me dit je vais amener Clémence en pédiatrie car mon appareil fonctionne Mal ... 1h après, le pédiatre vient me voir en m'informant que Clémence avait une mauvaise radio des poumons, il m'a posé des question ... On aurait d'ailleurs dit qu'il me fesait comprendre que c'était de ma faute... Clémence avait avalé beaucoup de liquide amniotique avant de sortir .... Il me dit qu'elle est sous oxygène, qu'elle va bien, mais qu'il souhaite l'envoyer sur Calais pour un contrôle cardiaque!!!!
Clémence est donc transporté en ambulance sur Calais, l'attente est longue !!! nous aurons les résultats à 16H et moi qui ne peut pas être avec elle puisque je viens d'accoucher.
A 16h j'appelle !!! et la le verdict Tombe, Clémence a une malformation Cardiaque ... Le monde s'écroule autour de nous, il me dise qu'elle va être transfèrer à PARIS en Hélico le lendemain (le 10.07.08)
Ni une ni deux, j'appelle une sage femme afin de pouvoir avoir une autorisation de sortie pour aller jusque Calais !!! je ne pouvais pas laisser Clémence seule, elle devait sentir la présence de sa maman. La sage femme me donne une autorisation de sortie de 2H30. Car il y a risque d'hémoragie pour moi, mais je m'en fiche je veux être auprès de ma petite puce.
Arrivée à Calais, je vois Clémence branchée, sous oxygène ... On ne nous a pas encore expliquée ce qu'elle avait !!! On nous a juste dit qu'elle avait besoin d'une opération car son coeur était petit.
Nous partons donc voir le cardiologue à l'étage plus bas, celui ci nous explique que Clémence à le Syndrome de Shone, elle a un peit ventricul gauche, la crosse aortique est attrofiée et la valve aortique est petite. En terme médical, hipoplasie du ventricul gauche + sténose aortique + mitraille mais je c plus le terme .... Donc l'oxygène et le sang ne peuvent pas passer correctement. Clémence a donc un médicament qui permet de laisser le canal du ventricul droit ouvert, ce qu'il lui permet de rester en vie !!! En faite Clémence vivait comme dans mon ventre grâce à ce médicament... Le cardiologue nous a donc expliqué qu'une opération devait avoir lieu le plus rapidement possible, et que Clémence risquait de ne pas vivre même après cette opération, car son coeur était vraiment petit ... Nous nous sommes écroulés lorsqu'il nous a appris cela !!! Ma petite fille qui venait de naitre, aller peut être partir pour toujours !!! Cela était irréelle, un cauchemard ... Je voulais me réveiller me dire que tout cela n'était pas vrai !!! Mais il n'y avait pas d'échappatoir, avec ou sans opération on pouvait la perdre à tous moments !!
Le lendemain, Clémence est transférée à PARIS à Massy exactement (Hopital Jacques Cartier), je ne suis pas avec elle, je ne peux pas encore sortir de l'hôpital !! J'appelle toute les heures pour avoir de ses nouvelles !!! Elle va bien, elle est toujours sous oxygène et médicaments ....
Le Vendredi matin on me laisse sortir, je pars donc avec cédric à Paris pour voir Clémence car l'opération est prévue samedi 12 au matin 9h. (En plus dans tous ça ma plus grande qui se demande pourquoi sa petite soeur n'est pas avec nous à la maison !!! ) Car Camille n'a vu que sa petite soeur 10 minutes, le temps de lui apporter son doudou. Nous sommes donc restés au chevet de Clémence. Puis la cardiologue nous a expliqué le déroulement de l'opération !! Le chirurgien allait dans un 1er temps, pour lui permettre de vivre, de respirer seule, lui réparer la crosse Aorique qui était attrofiée... Car normalement l'Aorte doit faire 7mn et celle de Clémence fesait 4 mm et la partie attrofiée fesait environ 2mm. Mais une phrase revenait toujours, Clémence peut ne pas survivre ... Dans tous les cas l'opération devait se faire pusiqu'elle ne pouvait pas rester branchée a vie ...
Clémence c'est donc fait Opérée le 12 Juillet 2008, par le Docteur Yves LECOMTE (que je remercie du fond du coeur d'avoir sauvé ma puce) ainsi qu'à toute son équipe. Le docteur lui a donc réparé la crosse aortique en coupant la partie qui était attrofié ce qui lui a permis de respirer seule et donc de vivre. . En terme médical c une Coartation de l'aorte descendante (Clémence a une cicatrice qui part du dessous du bras jusque l'homoplate) Clémence a très bien supporté l'opération à 2 jours de vie, une vrai petite battante !!! elle c réveillée 3 heures après, elle n'était plus sous oxygène, plus de sonde, et elle a bu un bib de 90ml ..... Elle est rester sur Paris 5 jours après l'opération !!! Nous avons fait l'aller retour Saint Omer / Paris afin d'être à ses côtés, pour qu'elle puisse nous connaitre, car elle m'a était "enlevée" de suite !!!
De retour sur Calais, elle est restée 1 journée et nous l'avons récupérée le 18 juillet (date à laquelle normalement j'aurais du accoucher). Camille attendait sa petite soeur avec Impatience, pour la couvrir de bisous !!! D'ailleurs, je pense que camille est marquée par ce jour, car elle nous dit toujours à moi et à sa petite soeur : "Toi tu as étais à l'Hôpital, et moi j'étais assis sur maman et elle pleurait !!! Mais tu c'est maman faut plus pleurer maintenant moi je suis là" !!! C'est toujours la phrase qu'elle nous dit. On lui avait tout expliquée, que sa petite soeur avait un Problème à son coeur et qu'elle était à l'hôpital pour guérrir ... les premiers jours avant de savoir si Clémence allait vivre était très dur car Camille à peine levée se dirigait vers son lit et disait "maman elle est où ma petite Soeur". Je me demande encore aujourd'hui : Comment aurais t'on expliqué à Camille (si Clémence n'aurait pas survécu) que sa petite soeur était parti pour toujours???
De plus, quand nous sommes allés rechercher Clémence, le Cardio nous a dit "vous savez !! Votre petite fille est une miraculée !!" Car il ne pensait vraiment pas qu'elle allait vivre, pour eux son coeur était trop petit. Je peux vous dire que ça fait tout drôle quand on vous dit cela !!! Ca fait encore un choc même en sachant que notre petite puce est en vie et sauvée...Je trouve que les docs sont durs dans leurs paroles !! Mais dans un sens ils sont obligés de nous faire prendre conscience que le pire peut arriver !!! Car ils ne peuvent pas nous dire que tout va bien aller,au cas ou ça n'irait pas !!!
D'autres opérations sont à prévoir !!! normalement ils nous avaient dit en fin d'année !!! mais l'opération a permis a son coeur de grandir un peu, et comme elle va très bien, pas de fatigue et que son coeur n'est pas en souffrance, L'opération est repoussée a entre 2 & 10 ans minimum !!! Car Clémence est suivie tous les mois sur Calais pour voir son évolution. D'ailleurs on voit que les docs sont étonnés de voir Clémence aussi éveillée, souriante ...!!! Comme quoi les miracles existent ... Car le cas de Clémence est vraiment rare & complexe m'a t'il dit.
Elle subira donc d'ici quelques années, l'opération de Ross ... C'est à dire qu'elle aura un changement de valve aortique car celle ci est petite. Ils vont donc lui remplacer la valve aortique par la valve pulmonaire et la pulmonaire par un materiau (je ne c pas koi encore, c le chirurgien qui décidera au moment de l'opération!!) elle aura donc une opération à coeur ouvert d'ici 2ans ou plus, ce qui est mieux car elle sera plus forte, plus grande. Même si l'on aurait préférée qu'elle ne subisse plus rien.
Ils lui agrandiront également la crosse aortique afin que celle ci soit plus grande, on appel cela l'opération du ballonnet. Ces opérations ne sont pas sans danger !!! le risque 0 n'existent pas, nous vivons tous les jours avec la peur de la perdre !!!
De plus, il faudra changer le matériau en fonction de son évolution, c'est à dire à l'adolescence, à l'âge adulte ... ce que nous ont dit les cardios !!! Mais nous avons espoir, la médecine a bien évoluée !!! Elle a survécu à la plus dur des opérations à 2 jours de vie !!! Notre fille est une battante, elle nous l'a prouvée !!! Et qui c dans quelques années, il y aura peut être une chose qui grandira avec l'enfant, et elle n'aura peut être pas d'autres opérations à subir !!!! Ou peut être que les ages dopérations seront encore prolongées si elle continue d'aller bien, que son coeur va grandir assez pour qu'elle puisse attendre ... seul le temps nous le dira !!!
Mais nous savons qu'elle en subira au moin 1 d'opération .... nous devons nous y préparer.
Aujourd'hui Clémence va bien, elle pousse comme un champignon. Elle mange bien, et bien éveillée c'est une enfant normale malgrès sa malformation. Elle change de jours en jours, ell est très souriante, adorable...
Elle fait de nous des parents heureux, sa grande soeur prend bien soin d'elle, lui donne beaucoup d'amour.
Nous avons eu de très durs moments, jamais nous ne pourront oublier ce jour!!! Nous vivons tout les jours en nous demandant pourquoi nous?? surtout que cette malformation arrive à 7enfants sur 1000 en france!!! On ne c'est pas à quoi cela est dû!!! Ce n'est pas génétique, ni héréditaire (ma 1ere fille n'a rien) cela n'a pas était vu aux echos !!!
J'ai du mal a accepter cela, et je crois que jamais je n'y arriverais !!! on c pris une claque en pleine figure le jours ou nous avons appris sa différence. Même si on c qu'elle va bien, qu'il ne peut rien lui arriver de grave, des questions me viennent toujours à l'esprit !!! Comment va t'elle régir en étant plus grande?? Va t'elle accepter ses cicatrices?? Pourra t'elle vivre normalement ?? (meme si on me dit que oui, c une enfant comme les autres)... Aura t'elle des complexes du aux cicatrices?? Pourra t'elle avoir des enfants?? A t'elle plus de risque d'avoir une crise Cardiaque?? A chaque fois qu'elle me regarde et qu'elle me sourit, je me dis si seulement elle n'avait pas cette malformation!!! La vie est parfois injuste, c'est très dur à accepter ...
Il m'arrive de pleurer encore quand je suis seule, j'évacue le stress, j'ai beau faire bonne figure devant ma famille, mes amies, mes collègues ou autres, je suis fragile à l'intèrieure et je ne cesse de me demander pourquoi !!! C facile de dire que le plus dur est passé, que maintenant elle est en vie avec nous!!! Nous le savons, mais dire que c passé NON on ne peut pas car on vie avec cela tous les jours ... Et Les cicatrices, sont là pour nous le rappeler.
Je peux vous dire qu'aujourd'hui, la vie pour moi a un autre sens !!! C'est là qu'on se rend compte que se prendre la tête pour "un rien" ne vaut pas la peine !!! Les "broutilles" maintenant me passe par dessus la tête, il y a des choses plus importantes à mes yeux aujourd'hui.
Aux parents qui ont vécu ce drame, je vous souhaite également pleins de courage pour les jours et années à venir. Pleins de bonheur à vous et vos enfants.
Je remercie également tous mes proches, mes amies proches, mes amies du net (forum), collègues de Bureau ... pour leur soutient.C'est dans ses moments là qu'on voit sur qui on peut compter. Merci à tous
Clémence avait 4 jours sur cette Photo, elle était à Paris
